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  • La calidad de vida de los pacientes crónicos

    (Sonia Jurado, Barcelona)  La búsqueda de la calidad de vida por parte del enfermo, a partir del diagnóstico de una patología crónica, es un proceso complejo. El éxito depende de la satisfacción de las necesidades que emergen de cada una de las facetas vitales del paciente, facetas que se complementan y entrelazan, desde las más ligadas a la dimensión social e individual del sujeto, hasta aquellas otras más relacionadas con la calidad de vida asociada a la salud.

    Como individuo, cada persona dispone de su fuerza física y psicológica para aceptar la enfermedad y, aprender a convivir con ella. En ocasiones, para recuperar el bienestar psicológico perdido por el padecimiento de la patología, el paciente crónico recurre a ayuda psicológica para la aceptar la enfermedad y superar los momentos de depresión y desánimo que le afectan.

    Las enfermedades crónicas pueden tener una repercusión importante en la calidad de vida del enfermo afectando a su vida social y laboral. Como ser social, las relaciones del individuo con su entorno familiar y de amistades se ven alteradas. Las personas que lo acompañan también se ven implicadas y afectadas por la enfermedad. Surge la necesidad de compartir experiencias, sentirse  comprendido y ayudado por otras personas con vivencias similares. Es en esta faceta donde las asociaciones de pacientes y familiares y, las redes sociales tienen una función importante en la creación de comunidad.

    El enfermo se desarrolla como paciente en un entorno sanitario determinado, estableciendo con el personal médico que lo atiende una relación prolongada y necesaria. En esta dimensión, el bienestar del paciente depende de la relación establecida con el médico que le realiza el seguimiento, de su nivel de confianza y empatía. De si han establecido un proceso satisfactorio para la toma de decisiones y, de si el paciente ve satisfecha su necesidad de información sobre la evolución de la patología y los tratamientos a su alcance. También la percepción de calidad en la atención recibida y la disponibilidad de medios incide en la calidad vida del individuo en su faceta de paciente.

    El enfermo crónico, al concienciarse de su realidad, puede como ciudadano reclamar a los poderes públicos, responsables de las políticas sanitarias y de la distribución de los recursos y presupuestos, un reconocimiento y una  consideración que influyan en su bienestar.

    La patología que presenta el paciente juega un papel muy importante en su calidad de vida. Cada enfermedad supone unas limitaciones, un deterioro, un dolor o un sufrimiento. Así mismo, cada dolencia arrastra unas implicaciones, genera unos sentimientos y conlleva unas emociones que influyen en la calidad de vida percibida por el paciente.

    Cada tratamiento tiene sus beneficios, proporciona alivio de los síntomas, mejora la evolución de la patologías, pero también conlleva sus efectos secundarios e inconvenientes. La rutina de la medicación puede afrontarse favorablemente o convertirse en una esclavitud vivida negativamente. Una medicación equilibrada  entre eficacia, efectos indeseados y comodidad mejora la adherencia del paciente a los tratamientos y, en consecuencia, su calidad de vida.

    Ante esta complejidad se hace necesario contar con instrumentos eficaces y fiables que aporten información para medir la calidad de vida de los pacientes. Desde hace tiempo, la psicología y la sociología contribuyen a la comprensión de las vivencias y sentimientos de los enfermos crónicos respecto a su nivel de vida, aportando un conocimiento importante sobre los comportamientos, motivaciones y actitudes de los individuos y los grupos. Es más reciente contar, desde el punto de vista médico, con medidas de Calidad de Vida Relacionadas con la Salud (CVRS) que han supuesto un avance importante en materia de evaluaciones de salud.

    En la actualidad, disponemos de las medidas de CVRS que nos aportan claros beneficios a la hora de dar respuesta a varias de las cuestiones que plantea el conocimiento de la calidad de vida relacionada con la salud del paciente.

    Estas medidas y herramientas nos permiten: conocer el impacto de los tratamientos e intervenciones sanitarias, monitorizar la evolución de pacientes con enfermedades crónicas e, identificar a las personas con mayor necesidad de atención. De este modo, proporcionan un conocimiento y una base para racionalizar la distribución de recursos. Así mismo, al proporcionar información sobre la salud auto-percibida, permiten predecir la hospitalización y la utilización de los servicios sanitarios de atención primaria, que es una variable relevante asociada con el gasto sanitario.

    Además posibilitan una evaluación más comprensiva, integral y válida del estado de salud del individuo o grupo y, ayudan a realizar una valoración más precisa de los posibles beneficios y riesgos que puede derivarse de la atención médica. Así mismo, la aplicación clínica de los instrumentos de CVRS proporciona información adicional que el médico puede desconocer. El conocimiento que aportan estas medidas incide positivamente en la toma de decisiones respecto del tratamiento a seguir o las recomendaciones específicas a realizar. En definitiva, se favorece y facilita el manejo de los pacientes por parte de los clínicos y, orienta a los laboratorios en la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos. 

    Para cubrir satisfactoriamente todos los objetivos asociados al uso de la medidas de CVRS, es indispensable contar con unos instrumentos adecuados que hagan esa medida válida y confiable. Herramientas estandarizadas, especialmente diseñadas y desarrolladas en el ámbito cultural donde se van a aplicar que aporten, al proceso de toma de decisiones en salud, evidencia empírica con base científica. Gracias a estos instrumentos es posible conocer de qué forma el estado de salud impacta en los aspectos más relevantes de la vida de los pacientes y avanzar hacia la reducción de dicho impacto. 

     
  • Bajo peso al nacer asociado a trastornos del desarrollo

    A los neonatos con formas leves de bajo peso, que suponen hasta un 10% de los embarazos, se les consideraba hasta ahora dentro de la normalidad, "constitucionalmente pequeños" pero sin riesgos asociados. Sin embargo, según una investigación española, estos bebés muestran inmadurez neurológica desde su nacimiento. En nuestro país, esta circunstancia afecta a cerca de un 4% de los niños. Uno por cada aula escolar.

     
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    Nuevos hallazgos sugieren que los niños que se vacunan contra la varicela podrían tener mayor protección contra el herpes zóster.
     

Bajo peso al nacer asociado a trastornos del desarrollo

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A los neonatos con formas leves de bajo peso, que suponen hasta un 10% de los embarazos, se les consideraba hasta ahora dentro de la normalidad, "constitucionalmente pequeños" pero sin riesgos asociados. Sin embargo, según una investigación española, estos bebés muestran inmadurez neurológica desde su nacimiento. En nuestro país, esta circunstancia afecta a cerca de un 4% de los niños. Uno por cada aula escolar.



Hasta hoy, el riesgo de desarrollo neurológico sólo se tenía en cuenta en menos del 1% de los bebés. Éste es el porcentaje de niños que nace con formas graves de crecimiento y, de hecho, están bajo vigilancia porque en general se corresponden con nacimientos prematuros. Los trastornos del desarrollo neurológico afectan a un 10% de la población infantil. Dos terceras partes de estas alteraciones podrían explicarse por enfermedades o problemas en la vida fetal, aunque la identidad de estos es poco conocida. Algunos de los trastornos neurológicos que afectan a los bebés de bajo peso, en comparación con las capacidades de recién nacidos con un peso normal, son déficit de atención, menor habituación al medio y peor movilidad.

Un problema real

Un estudio llevado a cabo por investigadores del Hospital Clínic de Barcelona y del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) evidencia que el riesgo de retraso neurológico es posible incluso cuando las pruebas actuales de control son normales. El trabajo cuestiona la utilidad de la eco-Doppler de la arteria umbilical, una técnica que analiza las características del flujo en los vasos sanguíneos y en los tejidos, usada para diferenciar un feto con retraso del crecimiento real de otro que es pequeño, aunque sin problemas de desarrollo neurológico.

Los investigadores, que han publicado el estudio en la revista "Pediatrics", reclaman un nuevo tipo de exámenes que puedan detectar a estos bebés de riesgo. Además, los resultados confirman una hipótesis sugerida desde hace años por los propios expertos del Hospital Clínic: una parte de los trastornos neurológicos en niños pueden explicarse por formas leves de bajo peso.

El bajo peso al nacer es el principal factor que interviene en la mortalidad neonatal y en algunos problemas de salud a largo plazo

Para el trabajo, los investigadores compararon las habilidades neurológicas de 100 bebés que durante la gestación mantuvieron un peso normal, con 102 neonatos "pequeños para su edad gestacional", un diagnóstico con el que se definen las formas leves de retraso de crecimiento. La técnica usada para el examen fue la Escala de Evaluación del Comportamiento Neonatal (NBAS). Es una prueba que evalúa las capacidades neurológicas de los recién nacidos: atención, movilidad, respuesta a estímulos visuales o auditivos, adaptación al medio y acto control.

Los bebés con menor peso obtuvieron peores resultados en todas las categorías analizadas. Estas carencias hacen pensar a los investigadores que los niños sufren un retraso en la maduración neurológica, con importantes consecuencias para su desarrollo sensorial y cognitivo futuro, sobre todo, en las etapas escolares y en la adolescencia. Los expertos concluyen que, si se puede identificar lo antes posible a estos bebés con riesgo a partir de un bajo peso, se podrían prevenir problemas posteriores. Para ello insisten en la importancia de establecer programas especiales de detección precoz e intervención, así como de estimular su desarrollo neurológico desde los primeros meses de vida.

Factores de peso

Esta restricción del crecimiento intrauterino -los niños pesan menos de lo que tendrían que pesar según el tiempo de gestación- se diferencia de la causa más común de pequeño tamaño y bajo peso: ser prematuro (característica que en alguna ocasión puede darse a la vez). Pesar poco al nacer es el principal factor que interviene en la mortalidad neonatal y en algunos problemas de salud a largo plazo, no sólo en las discapacidades en el desarrollo y los trastornos en el aprendizaje.

Varios factores pueden causar un retraso en el crecimiento del feto: los bebés con anomalías congénitas o cromosómicas se asocian a menudo con bajo peso al nacer; también los problemas de la placenta, que pueden impedir que el suministro de oxígeno y los nutrientes sean los adecuados para el feto, o determinadas infecciones durante el embarazo, como la rubéola, el citomegalovirus, la toxoplasmosis o la sífilis.

Otros factores de riesgo en la madre pueden contribuir a esta limitación en el peso: embarazos múltiples anteriores, mala nutrición, enfermedad cardíaca o hipertensión arterial, tabaquismo, drogadicción, abuso de alcohol, exposición al plomo, cuidado prenatal insuficiente y ser menor de 17 años o mayor de 35.

Cuidados en prenatales

El cuidado prenatal para detectar la restricción de peso es muy importante, ya que pocas mujeres experimentan algún síntoma. El más común es un simple sentimiento por parte de la madre de que el bebé no es tan grande como debería ser. Esto obliga al médico a medir con cuidado el abdomen durante cada visita prenatal. Si las medidas no aumentan lo suficiente en el tiempo, es probable que la madre deba someterse a una prueba con ultrasonido, un examen que puede determinar con mayor precisión la edad gestacional del bebé y si hay o no restricción del crecimiento. En la ecografía del tercer trimestre, conviene valorar con detalle si el crecimiento es el adecuado.

En algunos casos, los factores de riesgo que llevan a la restricción de peso al nacer pueden identificarse desde el principio del embarazo, reducidos o eliminados a través de cambios de comportamiento y tratamiento de patologías crónicas. Si bien no hay un tratamiento específico, es importante mantener una nutrición adecuada durante la gestación.

Beneficiosa lactancia

Los afectados por un bajo peso al nacer suelen ser niños irritables que les cuesta succionar de manera adecuada durante la lactancia, por lo que las madres renuncian pronto a darles el pecho. Sin embargo, es muy beneficioso para ellos y debe fomentarse. La madre puede sentirse angustiada y preocupada, puesto que la tarea es más complicada, pero hay que mantener el contacto constante con el bebé: tocarle, acariciarle y hablar; así se le aporta, además de afecto, un estímulo imprescindible para la lactancia.

La madre, antes de la toma, puede empezar a extraerse la leche, de manera que cuando el bebé empiece se encuentre ya con cantidades de leche, que le facilitarán el inicio de la succión. La leche materna en niños de bajo peso es muy importante: no sólo sufren menos infecciones y complicaciones, sino que mejoran su crecimiento.

Test de Brazelton

El test de Brazelton valora las funciones neurocognitivas del bebé desde los primeros días de vida y analiza aspectos como la memoria a corto plazo, la capacidad de atención o la irritabilidad. El equipo del Clínic investiga si técnicas de imagen como la resonancia magnética o la ecografía pueden ayudar a diagnosticar mejor a los bebés que nacen con un trastorno de desarrollo neurológico.