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  • La calidad de vida de los pacientes crónicos

    (Sonia Jurado, Barcelona)  La búsqueda de la calidad de vida por parte del enfermo, a partir del diagnóstico de una patología crónica, es un proceso complejo. El éxito depende de la satisfacción de las necesidades que emergen de cada una de las facetas vitales del paciente, facetas que se complementan y entrelazan, desde las más ligadas a la dimensión social e individual del sujeto, hasta aquellas otras más relacionadas con la calidad de vida asociada a la salud.

    Como individuo, cada persona dispone de su fuerza física y psicológica para aceptar la enfermedad y, aprender a convivir con ella. En ocasiones, para recuperar el bienestar psicológico perdido por el padecimiento de la patología, el paciente crónico recurre a ayuda psicológica para la aceptar la enfermedad y superar los momentos de depresión y desánimo que le afectan.

    Las enfermedades crónicas pueden tener una repercusión importante en la calidad de vida del enfermo afectando a su vida social y laboral. Como ser social, las relaciones del individuo con su entorno familiar y de amistades se ven alteradas. Las personas que lo acompañan también se ven implicadas y afectadas por la enfermedad. Surge la necesidad de compartir experiencias, sentirse  comprendido y ayudado por otras personas con vivencias similares. Es en esta faceta donde las asociaciones de pacientes y familiares y, las redes sociales tienen una función importante en la creación de comunidad.

    El enfermo se desarrolla como paciente en un entorno sanitario determinado, estableciendo con el personal médico que lo atiende una relación prolongada y necesaria. En esta dimensión, el bienestar del paciente depende de la relación establecida con el médico que le realiza el seguimiento, de su nivel de confianza y empatía. De si han establecido un proceso satisfactorio para la toma de decisiones y, de si el paciente ve satisfecha su necesidad de información sobre la evolución de la patología y los tratamientos a su alcance. También la percepción de calidad en la atención recibida y la disponibilidad de medios incide en la calidad vida del individuo en su faceta de paciente.

    El enfermo crónico, al concienciarse de su realidad, puede como ciudadano reclamar a los poderes públicos, responsables de las políticas sanitarias y de la distribución de los recursos y presupuestos, un reconocimiento y una  consideración que influyan en su bienestar.

    La patología que presenta el paciente juega un papel muy importante en su calidad de vida. Cada enfermedad supone unas limitaciones, un deterioro, un dolor o un sufrimiento. Así mismo, cada dolencia arrastra unas implicaciones, genera unos sentimientos y conlleva unas emociones que influyen en la calidad de vida percibida por el paciente.

    Cada tratamiento tiene sus beneficios, proporciona alivio de los síntomas, mejora la evolución de la patologías, pero también conlleva sus efectos secundarios e inconvenientes. La rutina de la medicación puede afrontarse favorablemente o convertirse en una esclavitud vivida negativamente. Una medicación equilibrada  entre eficacia, efectos indeseados y comodidad mejora la adherencia del paciente a los tratamientos y, en consecuencia, su calidad de vida.

    Ante esta complejidad se hace necesario contar con instrumentos eficaces y fiables que aporten información para medir la calidad de vida de los pacientes. Desde hace tiempo, la psicología y la sociología contribuyen a la comprensión de las vivencias y sentimientos de los enfermos crónicos respecto a su nivel de vida, aportando un conocimiento importante sobre los comportamientos, motivaciones y actitudes de los individuos y los grupos. Es más reciente contar, desde el punto de vista médico, con medidas de Calidad de Vida Relacionadas con la Salud (CVRS) que han supuesto un avance importante en materia de evaluaciones de salud.

    En la actualidad, disponemos de las medidas de CVRS que nos aportan claros beneficios a la hora de dar respuesta a varias de las cuestiones que plantea el conocimiento de la calidad de vida relacionada con la salud del paciente.

    Estas medidas y herramientas nos permiten: conocer el impacto de los tratamientos e intervenciones sanitarias, monitorizar la evolución de pacientes con enfermedades crónicas e, identificar a las personas con mayor necesidad de atención. De este modo, proporcionan un conocimiento y una base para racionalizar la distribución de recursos. Así mismo, al proporcionar información sobre la salud auto-percibida, permiten predecir la hospitalización y la utilización de los servicios sanitarios de atención primaria, que es una variable relevante asociada con el gasto sanitario.

    Además posibilitan una evaluación más comprensiva, integral y válida del estado de salud del individuo o grupo y, ayudan a realizar una valoración más precisa de los posibles beneficios y riesgos que puede derivarse de la atención médica. Así mismo, la aplicación clínica de los instrumentos de CVRS proporciona información adicional que el médico puede desconocer. El conocimiento que aportan estas medidas incide positivamente en la toma de decisiones respecto del tratamiento a seguir o las recomendaciones específicas a realizar. En definitiva, se favorece y facilita el manejo de los pacientes por parte de los clínicos y, orienta a los laboratorios en la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos. 

    Para cubrir satisfactoriamente todos los objetivos asociados al uso de la medidas de CVRS, es indispensable contar con unos instrumentos adecuados que hagan esa medida válida y confiable. Herramientas estandarizadas, especialmente diseñadas y desarrolladas en el ámbito cultural donde se van a aplicar que aporten, al proceso de toma de decisiones en salud, evidencia empírica con base científica. Gracias a estos instrumentos es posible conocer de qué forma el estado de salud impacta en los aspectos más relevantes de la vida de los pacientes y avanzar hacia la reducción de dicho impacto. 

     

  • Bajo peso al nacer asociado a trastornos del desarrollo

    A los neonatos con formas leves de bajo peso, que suponen hasta un 10% de los embarazos, se les consideraba hasta ahora dentro de la normalidad, "constitucionalmente pequeños" pero sin riesgos asociados. Sin embargo, según una investigación española, estos bebés muestran inmadurez neurológica desde su nacimiento. En nuestro país, esta circunstancia afecta a cerca de un 4% de los niños. Uno por cada aula escolar.

     

  • La vacuna contra la varicela también protege contra el herpes

    Nuevos hallazgos sugieren que los niños que se vacunan contra la varicela podrían tener mayor protección contra el herpes zóster.
     

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